Asimismo, hace algunas consideraciones:

• Como ya manifestó cuando se conoció el borrador de conclusiones, es necesario respetar y apoyar la contribución de la iniciativa privada y el apoyo al empoderamiento de los pacientes y de sus organizaciones, aspectos que son clave para el desarrollo de una medicina participativa, personalizada, poblacional y preventiva en la que el paciente sea el protagonista y por lo tanto corresponsable en la gestión de su propia salud.

• La Fundación IDIS, de cuyo Patronato forman parte los grupos más representativos del movimiento asociativo de pacientes, considera que se trata de una decisión injusta y que choca frontalmente contra el necesario respeto de los derechos de los pacientes como colectivo y su involucración en el sistema sanitario sin cortapisas como parte activa e imprescindible para su reconstrucción. Difícilmente se puede realizar una reconstrucción completa de nuestro sistema sanitario sin la participación e implicación del paciente y sus organizaciones. Entre todos hemos de desterrar de una vez por todas el mantra esgrimido durante años “todo para el paciente, pero sin el paciente”.

• Las asociaciones de pacientes asumen una importante tarea de formación e información e incluso de prestación de servicios a pacientes cuando los ofrecidos por el sistema sanitario son insuficientes; y la continuidad de todo ello depende en gran parte de la aportación privada que mantiene con las asociaciones y con el movimiento asociativo de pacientes relaciones reguladas y basadas en la transparencia que exigen los diferentes códigos de conducta y guías de buenas prácticas de cada sector involucrado en estas tareas que son indispensables.

• Prohibir esta colaboración va en contra del necesario impulso a la cooperación entre sector público y sector privado para la reconstrucción del sistema y denota una importante falta de confianza en la labor de las asociaciones de pacientes, cuando son un apoyo fundamental para millones de enfermos en nuestro país. El aprovechamiento de todos los recursos y el reconocimiento de la aportación del sector privado al sistema siguen siendo pilares básicos para avanzar en la reconstrucción del mismo.

• España merece desarrollar y disponer de un entorno asociativo de pacientes potente y respaldado sin fisuras que contribuya a dotar de solidez y capacidad de liderazgo en el concierto geográfico que nos corresponde. Solo mediante una apuesta decidida en este campo por parte de todos los agentes implicados en el sector es como nuestro país conseguirá ejercer la posición que le corresponde y compete en esta materia que es determinante.

En conclusión, la Fundación IDIS rechaza este punto 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión de Reconstrucción que insta a “prohibir la financiación directa o indirecta de las actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria” ya que supone una invitación a cortapisar su actividad, un error que va sin duda en detrimento de todos y que desde luego desde el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad no vamos a pasar por alto.